A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma condição rara que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva, acarretando paralisia motora irreversível. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, cerca de 140.000 novos casos são diagnosticados anualmente em todo o mundo, o que reflete uma média de 384 novos casos todos os dias. No Brasil estima-se que 12.000 pessoas são portadoras de ELA, o que representa de 2 a 3 habitantes em cada 100.000, segundo dados do MOVELA (Movimento em Defesa dos Direitos da pessoa com ELA). Caracteriza-se com fraqueza e atrofia nos membros, rigidez muscular e cãibras e normalmente é percebida pelo paciente ao tropeçar quando caminha ou ao deixar. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar-se, engolir e respirar. Até o momento, não se conhece a causa específica desta doença, mas é possível que causas multifatoriais estariam envolvidas – componente genético, a idade e algumas substâncias do meio ambiente. Porém, a princípio, não se conhece nenhum fator que predisponha à ELA, nem como é possível prevenir o seu desenvolvimento. Os fatores de risco, com efeito cumulativo (quanto mais características, maior a probabilidade) são: pertencer ao sexo masculino, desempenhar atividade física intensa, ter sofrido algum tipo de trauma mecânico, ter sido vítima de choque elétrico. Estudos genéticos revelam que a ELA provavelmente não é uma doença única, mas um conglomerado ou combinação de várias doenças relacionadas. Talvez esse seja o motivo da dificuldade de se encontrar um tratamento que seja eficaz para todos os pacientes.
SINTOMAS: A Esclerose Lateral Amiotrófica não afeta os sentidos (visão, olfato, paladar, audição e tato) e raramente atinge o funcionamento da bexiga, dos intestinos ou a capacidade de pensamento e raciocínio. São sintomas: Perda gradual de força e da coordenação muscular; Incapacidade de realizar tarefas rotineiras, como subir escadas, andar e levantar-se; Dificuldades para respirar e engolir; Engasgar com facilidade; Babar; Gaguejar; Cabeça caída; Cãibras musculares; Contrações musculares; Problemas de dicção, como um padrão de fala lento ou anormal (arrastando as palavras); Alterações da voz, rouquidão; Perda de peso. TRATAMENTO: O tratamento é multidisciplinar e o medicamento utilizado reduz a velocidade de progressão da doença e prolonga a vida do paciente. Fisioterapia, reabilitação, uso de órteses, de uma cadeira de rodas ou outras medidas ortopédicas podem ser necessárias para maximizar a função muscular e o estado de saúde geral, conforme cada caso e de acordo com a evolução da doença. A participação de um nutricionista é muito importante, pois os pacientes com ELA tendem a perder peso. A própria doença aumenta a necessidade de ingestão de alimentos e calorias. Ao mesmo tempo, os problemas de deglutição podem fazer com que seja difícil comer o suficiente. Os dispositivos respiratórios incluem máquinas usadas somente durante a noite e ventilação mecânica constante. Em algum momento, de acordo com a evolução da doença, a Esclerose Lateral Amiotrófica trará complicações, que podem ocorrer de forma isolada ou somadas: aspiração de alimento ou líquido; perda da capacidade de cuidar de si mesmo; insuficiência pulmonar; pneumonia; escaras (úlceras de pressão);perda de peso acentuada; incapacidade de respirar sozinho; incapacidade de engolir; incapacidade de falar; morte.